Go Leijonaemot go!!!

Pakko hehkuttaa täällä blogissakin seuraavalla jihuu-fiiliksiä nostattavalla  uutisella:

Erityislasten vanhempien yhdistys Leijonaemot saa kunnian kantaa olympiasoihtua!!!!!!!!!!

Erityislapsiperheiden vertaistukiyhdistys Leijonaemot saa kunnian edustaa Suomea ja kantaa olympiasoihtua tulevissa talviolympialaisten soihtukulkuessa Etelä-Koreassa.
Samsung järjesti olympiasoihdunkantajien nimeämisprosessin. Soihdunkantajat valittiin organisaatioista, jotka ovat omistautuneet yhteiskunnan parantamiseen. Leijonaemot ry on saanut kunniatehtävän olla yksi neljästä suomalaisesta olympiasoihtuviestin kantajasta.
Tammikuussa yhdistyksen edustaja, toiminnanjohtaja ja erityislapsen äiti Janet Grundström nousee Korean-koneeseen ja valmistautuu kantamaan soihtua sovitun matkan.
– Olympiasoihtukulkueeseen pääseminen symboloi meille ajatusta, että jokaisessa erityislapsessa palavan valon tulisi saada loistaa kirkkaasti. Meille on tärkeää, että kaikkien erityislasten perheet saavat näkyä olympiasoihtukulkueen liekissä silloin, kun kannamme soihtua, Grundström sanoo.
– Omalla vuorollani edustan kaikkia suomalaisia erityislapsia, heidän sisaruksiaan sekä perheitään ja samalla toivon, että soihdun valo voi tuoda toivoa paremmasta huomisesta jokaiselle.

LET EVERYONE SHINE! ERITYISEN LOISTAVA!

Leijonaemot työskentelee aktiivisesti erityislasten ja heidän perheidensä hyväksi eri tavoilla. Yhdistys tarjoaa valtakunnallisesti laadukasta vertaistukea ja perhetoimintaa erityislapsiperheille yli lasten diagnoosirajojen sekä tukee erityislasten vanhempien ja koko perheen hyvinvointia.
Yhdistys vaikuttaa myös yhteiskunnallisesti erityislapsiperheiden aseman parantamiseksi. Erityisesti lasten omaishoidon asema yhteiskunnassa puhututtaa yhdistyksessä kovasti. Toiminnan tavoitteena on vaikuttaa päättäjiin ja viranomaisiin toimimalla heikossa asemassa olevien äänenä.
– Toivomme, että mukaan pääsy olympiasoihtukulkueeseen nostaa esiin erityislapset ilman diagnoosirajoja. Kuka kantaisi soihtua heidän puolestaan, ellemme me, leijonaemot ja -isät, Janet Grundström pohtii.
Muut Suomen edustajat ovat Pekka Hyysalo, Fight Back, Ari Koponen, Brother Christmas ja Kaj Kunnas, Yksi Elämä

tassu_juliste_hyvc3a4elc3a4mc3a4
Lisätietoa soihtuviestistä: https://www.olympic.org/olympic-torch-relay
Lisätietoja Leijonaemoista www.leijonaemot.fi

Tulevat huippukokit?

KAUPALLINEN YHTEISTYÖ

Yksi viime viikonsomemyrskyistä oli kokki Kari Aihisen ajattelematon lohkaisu naishuippukokkien vähäisen määrän syystä. Aihinen sanoi, että naiset eivät pysy kokin tyän kehityksessä mukana kun synnyttävät lapsia ja ovat 1-2 vuotta kotona ja sitten lapset pitää myös hakea päiväkodista ja koulusta….

No, arvata saattaa, että somesota oli valmis. Meillä mies on ollut jokaisen lapsen kanssa kotona lähes vuoden niiden synnyttyä eli vanhempainvapaa ja hoitovapaa on jaettu enemmän kuin tasan. Meillä mieskin on myös onneksi osannut sekä tuoda että viedä päiväkotiin:)  Epäilen kyllä, että  Kari Aihinen (hän kun on mukava kaveri) ei ihan tarkoittanut sitä mitä sanoi tai sanomisen muotoilu ontui. Huippuravintoloiden kokkien päivät ovat pitkiä ja kilpailu kovaa. Itse olen ajatellut, että monessa kohtaa kyse ei ole siitä, etteikö pienen lapsen vanhempi ( isä tai äiti) ei voisi tehdä mitä työtä ja uraa tahansa. Kyse on ehkä enemmän siitä, että mitä asioita haluaa priorisoida silloin kun  lapsi on pieni.

Itse en enää menisi tekemään aamutelevisiota kun kotona on 3 kuukautta vanha vauva. En vaikka olisin kotona takaisin jo klo 11 ja en vaikka lähetyksiä olisi vain kaksi viikossa ja vauva olisi hyvässä hoidossa isänsä kanssa. Nyt vasta tajuan kun nuorin lapseni on 4 -vuotias kuinka nopeasti vuodet vierivät ja kuinka pian pikkulapsiaika onkin yhtäkkiä ohi.

MUTTA jokainen tekee niinkuin hyvältä tuntuu ja mikä omalle perheelle parhaiten sopii.

Olen yrittänyt osallistuttaa meillä lapsia ruoanlaittoon. En  tosin sen takia, että heistä tulisi huikkukokkeja :):) vaan sen takia, että olen huomannut, että monet ruoka-aineet alkavat maistua kun niitä on ollut itse mukana valmistamassa. Meidän lapsista Ben on 6-vuotiaaksi todella hyvä kokki. Hän paistaa munakkaita ja leipoo kakkuja. Siskojen mielenkiinto ruoanlaittoon johtuu lähinnä siitä, että he haluavat ihan oikeasti itselleen oman kokkiohjelman, jota voisi katsoa Youtubesta- siellä missä kaikki mageet videot ovat:)

Ja kyllä, meillä tehdään välillä ruokaa puolivalmisteista ja meillä jopa syödään eineksiä jos pidemmän kaavan mukaan ruoanlaitto ei aikataulusyistä onnistu:)

IMG_5324

https://www.youtube.com/watch?v=6WcBQ5ZAy44&feature=youtu.be

 

 

 

Vaikeavammaisen Veikon taistelu päättäjiä vastaan: ”Haluan asua kotona!”

Olen kirjoittanut blogissani paljon vammaisten oikeuksista. Se myös vaikeavammaisen Veikon ottamaan minuun yhteyttä ja pyytämään apua. Julkaisen tässä hänen tarinansa sen takia jos se auttaisi yhtään häntä avun saamisessa:

”Olen Veikko Päätalo autistinen, puhevammainen ja vaikeavammainen 39-vuotias mies. Olen ollut käytännössä laitoshoidossa jo 3-vuotiaasta vuoteen 2014 helmikuuhun saakka lukuunottamatta lyhyitä omais- ja perhehoitojaksoja. Nyt asun omassa kodissani.
Tarvitsen apua ihan kaikissa päivittäisissä toimissa; wc, hygienia, ruokailu, pukeutuminen, riisuutuminen sekä kodinhoidolliset asiat. En kykene itsenäisesti liikkumaan yhteiskunnassa, vaan tarvitsen myös siihen toisen ihmisen avustusta. Haluan itse hoitaa omia asioitani, mutta tarvitsen siihen avustajan. Tarvitsen sanallista ohjeistusta sekä fyysistä avustusta toimintojeni aloittamiseen ja joskus myös lopettamiseen. Videolinkki minun aamutoimistani: https://www.youtube.com/watch?v=oKmmzCZKlDM
En saa avustajaa käyttöön niin paljoa kuin tarvitsisin ja haluaisin. Asiasta olen nyt joutunut tappelemaan vuoden ja 7 kk. En enää suostu siihen, että siskoni avustaa minua. Olen aikuinen mies, enkä mikään pikkulapsi, jolle kaikki asiat vaan sanellaan. Haluan elää itsenäistä elämää, käydä eri paikoissa, mutta ilman holhouksen tunnetta. Minä haluaisin olla mukana yhteiskunnassa paljon enemmän ja tehdä niitä asioita, joita ikäiseni miehet tekevät.

22689968_275489632961725_110383538_o
Minulla on tällä hetkellä kaksi avustajaa ja tunteja on myönnetty 60 h kuukaudessa harrastuksiin. Nämä tunnit eivät vaan minulle riitä. Harrastan paljon. Käyn kerhossa, kuntosalilla, uimassa, ratsastamassa, museoissa, kylässä ja paljon muuta. Voisin tehdä itsenäisesti ruokaa, käydä teatterissa tai konserteissa, jos tunteja olisi enemmän.
Olen voinut huomattavasti paremmin, kun olen saanut harrastaa. Jos harrastuksia ei olisi, murjottaisin varmaan vaan ja tulisin mökkihöperöksi. Ne ovat minulle elinehto. Muuten vajoaisin takaisin synkkyyteen ja omaan maailmaani. Sinne on hyvin hankala kenenkään päästä.
Kykenen itse ilmaisemaan oman tahtoni ja avun tarpeeni. Käytän kommunikoinnissani tuetusti kirjoittamista puhevammaisten tulkkien kanssa. He tulevat Kelan kautta. Minulla on käytössäni myös irtokuvia sekä avustajieni kanssa käytän iPadin kommunikointiohjelmia.
Olen laitoshoidon jälkeen alkanut myös opiskelemaan. Suunnittelen itse oman viikko-ohjelmani.
Laitoshoitoni päättyi, koska sairastuin siellä vakavasti. Kukaan ei ottanut minua siellä tosissaan. Siksi laitokseen en enää mene. Minulla on oikeus asua omassa kodissani ja saada apua sinne.
(kirjoittanut Veikko Päätalo 17.10.2017 puhevammaisten tulkin avulla)”
22664043_275489562961732_1060402718_o
”Veikko on hakenut Helsingin Kaupungilta palveluasumista henkilökohtaisen avun turvin omaan kotiinsa ja toissijaisesti henkilökohtaista apua päivittäisiin toimiin ja harrastuksiin jo vuoden ja 7 kk. Ensimmäiset kielteiset päätökset tulivat heinäkuussa 2016. Kielteisten päätöksen lähes ainoat perustelut olivat, että Veikko on omaishoidossa ja muuta apua ei tarvita. Veikko valitti päätöksestään. Asia oli jaostojonossa 9 kk. Omaishoito irtisanottiin ennen jaostokokousta, koska se oli kielteisen päätöksen ainoa perustelu. Jaosto päätti palauttaa molemmat päätökset takaisin viranhaltijoiden valmisteluun. Viranhaltijat tapasivat uudestaan Veikkoa ja Veikko ilmoitti jälleen tulkin välityksellä haluavansa elää itsenäistä elämää omassa kodissa. Heinäkuussa tulivat päätökset, jossa palveluasumiseen omassa kodissa oli jälleen otettu kielteinen kanta. Harrastuksiin myönnettiin 30 h lisätuntia.
Kielteistä palveluasumispäätöstä oli nyt perusteltu täysin uudella argumentilla. Nyt väitettiin, ettei Veikko olisi siis vaikeavammainen. Kuitenkin palvelusuunnitelmassa todetaan, että Päätalo tarvitsee kaikissa päivittäisissä toimissa toisen ihmisen avustusta. Omaishoidon tukea ei ole korvattu millään palvelulla. Palveluasumisen epääminen onkin tosiasiassa perustunut siihen, että Veikon sisar hoitaa ja avustaa – ja olisi jopa velvoitettu hoitamaan ja avustamaan – Veikkoa. Vaikka sisar edelleen on auttanut Veikon päivittäisissä toimissa suoriutumisessa ja tehnyt Veikonkin asumiseen liittyvät kodinhoidolliset toimet, ei kunta voi sisarelta sellaista edellyttää eikä kunta voi tällaiseen (oikeastaan pakon edessä annettavaan) apuun vedota palveluasumisen hylkäämisperusteena. Palveluasumista ei voida mitenkään hylätä vedoten riittävästi järjestettyihin muihin palveluihin, kun pois jääneen omaishoidon osuuttakaan ei ole katettu millään palvelulla.
Henkilökohtaisen avun hylkäämisen perusteluna päivittäistoimien osalta on käytetty sitä, että Veikon tarvitsema apu on pääosin ohjausta ja apua. Oikeuskäytännössä on todettu, että vaikka osa avusta olisikin ohjausta tms., se ei ole este myöntää henkilökohtaista apua.
Toiseksi hylkäämistä on perusteltu sillä, että henkilökohtaisen avun voimavarakriteeri ei täyty päivittäistoimien osalta. Vammaispalvelulaissa on ns. voimavaraedellytys. Voimavarojen osoittamiseksi riittää, että henkilö ilmaisee sen, mitä hän tekisi tai minkä suunnitelman toteuttaisi, jos hän itsenäisesti siihen pystyisi. Veikko Päätalo kykenee määrittelemään olennaisella tavalla tarvitsemansa avun sisällön ja toteutustavan. Vaikka hänen kommunikointinsa on tavanomaisesta poikkeavaa ja hän tarvitsee myös siinä avustamista, hänen tahtonsa ja halunsa käy selville.
Kaupungin viranhaltijapäätöksen mukaan vaikeavammaisuus-kriteeri ja voimavara-kriteeri täyttyy vapaa-ajan toimintojen suhteen. Kuitenkaan Veikolle ei ole myönnetty vapaa-aikaankaan riittävästi avustajatunteja. Veikko Päätalon asia on tulossa Helsingin kaupungin jaostokokoukseen lähiviikkoina.
Kaupungin kannalta palveluasumisratkaisu henkilökohtaisen avun turvin olisi edullinen ratkaisu laitospaikkaan verrattuna, koska laitospaikka maksaa yli kaksi kertaa enemmän vuodessa, kuin nyt haettu henkilökohtainen apu. Suomi on myös ratifioinut YK:n vammaissopimuksen, jonka 19 artiklan mukaan vammaisella on oikeus asua valitsemassaan kodissa ja saada asumisen tukipalvelut omaan kotiin. Veikon tapauksessa ei ole toimittu artiklan edellyttämällä tavalla. Henkilökohtainen apu turvaisi Veikon tarvitseman välttämättömän avun ja mahdollistaisi hänelle itsenäisen elämän.”


Facebook tukisivu Veikon puolesta: https://www.facebook.com/Veikontaisteluavusta/


Autistisen Petri Virolaisen perustama adressi Veikon puolesta: https://www.adressit.com/veikko_paatalon_taistelu_henkilokohtaisesta_avusta


Veikon blogi: http://aikuisenautistinarkea.blogspot.fi/2017/08/haaveet-toteutuvat-paasin-onkimaan.html