Annan tsemppistipendi

Syövän jälkeen kouluun palaaminen erinäköisenä ilman hiuksia ei ollut helppoa. Pitkä aika eristyksessä johti kaveripiirin ulkopuolelle jäämiseen, eikä aina tuntunut olevan puhuttavaa omien ikätovereiden kanssa. Olin itse juuri katsonut kuolemaa silmiin ja menettänyt  monta ystävää sairaudelle. Luokkakaverini katsoivat maailmaa tavallisen 12-vuotiaan silmin.

Kouluun palatessani minulla oli vielä hoidot kesken, ja oma hiuksettomuuteni nolotti minua. Nuoremmat oppilaat tulivat kysymään olenko tyttö vai poika pukeutuessani mekkoon ilman hiuksia. Pienen tytön elämässä nämä olivat vaikeita hetkiä. Muistan myös kuinka eräänä päivänää itkin autossa enkä halunnut mennä kouluun retkipäivänä. En halunnut nähdä muita iloisina, koska en itse sitä ollut.

Vaikka kouluun paluu oli jo mahdollista, oma vastustuskykyni ei ollut palautunut normaalille tasolle. Olin koulusta enemmän poissa kuin paikalla ja edelleen jokainen flunssa vei minut sairaalahoitoon.

Koulussa mentiin niiden terveiden oppilaiden ehdoilla ja vastuu omasta oppimisestani oli minulla itselläni.

Kuudennella luokalla en päässyt mukaan leirikouluun, vaan vietin ajan sairaalassa veritankkauksessa. Minä ja perheeni olimme kuitenkin muun luokan kanssa keränneet rahaa sitä varten vuosien ajan. Jäin kuitenkin kaiken yhteisen tekemisen ulkouolelle. Äitini kysyi jälkikäteen opettajaltani, että olisivatko he voineet lähettää edes kortin leirikoulusta, Opettajan vastaus oli pysäyttävä: ”Se (kortin lähettäminen) ei kuulu opetussuunnitelmaan”. En kokenut itseäni osaksi luokkaa, eikä luokka kokenut minua osaksi joukkoaan.

Stipendejä ollaan totuttu jakamaan luokan parhaille ja aktiivisimmlle. Heille, joilla on paras keskiarvo, tai niille parhaille urheilijoille. Syövän jälkeen kouluun palanneella tulokset eivät kaikesta yrittämisestä huolimatta välttämättä ole sitä luokan kärkeä.

Näyttökuva 2017-04-27 kello 11.16.24

 

Nimeäni kantavan tsemppistipendin on tarkoitus tavoittaa nämä nuoret kohtalotoverini ja tehdä heidät näkyviksi. Juuri Sinä olet riittävän hyvä ja sinnikäs ja yrittämisesi on huomattu. Onnekseni olen saanut kuulla Stipendin toimineen monelle lapselle juuri sellaisena kannustimena kuin mitä parhaimmillani toivoin sen olevan. Stipendin on saanut tähän mennessä jo lähes 150 lasta ympäri Suomen ja tänä vuonna se jaetaan kolmatta kertaa.

Jos siis tunnet jonkun syöpää sairastaneen lapsen, niin kerro tästä hänen vanhemmilleen, opettajilleen tai ehdota lasta itse. Ja mikä tärkeintä, levitä sanaa vaikka jakamalla tätä blogipostausta, jotta tavoittaisimme kaikki stipendin ansaitsevat lapset. Stipendin hakulomakkeen löydät täältä

Annan korut uuden lastensairaalan hyväksi -facebooksivulla voit osallistua kampanjaani näiden stipendien rahoittamiseksi. Voit huutaa tätä varten tekemääni korua tai lahjoittaa suoraan Sylvalle.  Lahjoittaa voit helposti tästä linkistä. Kiitos <3

Homekoulu ja minä

30092011123

Yhdeksännellä luokalla  olin yli 600 tuntia pois koulusta. Se vastaa 100 koulupäivää, kun lukuvuodessa kaikenkaikkiaan päiviä on yhteensä 190.  Kun kaikki poissaoloni syöpään sairastumisen jälkeen otetaan huomioon, on se valtava määrä sekä aivan liian paljon yhden lapsen osalle.

Kahdeksannen luokan keväällä minulla diagnosoitiin kitaontelontulehdus. Kitaontelot ovat vähän poskionteloita vastaavia nenän sivuonteloita, jotka sijaitsevat aika tarkalleen keskeltä päätä. Tulehdus löytyi vähän vahingossa rutiininomaisessa syövän jälkiseurantaan liittyvässä pään magneettikuvauksessa.

Syöpäsairauteni aikana olimme jo oppineet, että mikäli lääkäri soittaa tuloksista ennen sovittua aikaa, on syytä huolestua. Voinette arvata äitini reaktion, kun lääkäri eräänä iltapäivänä soitti kertoen päässäni olevan harmaa löydös, josta pitää pikaisesti saada selvyys. Lääkäri pelkäsi syöpäni uusiutuneen.

Muutaman päivän päästä tästä olin jo leikkauksessa. Nukutusta vaativa toimenpide tehtiin tähystyksellä nenän kautta kirurgin sanoja lainatakseni ”vähän silmähermoja väistellen”. Leikkaus oli jälkikäteen yhtä kivulias kuin miltä se kuulostaakin, eikä jälkiseuranta ollut erityisen miellyttävää. Seuranta tehtiin myös tähystäen nenänkautta, mutta minun ollessa hereillä. Leikkauksesta seurasi viikkojen sairasloma, eikä koulunkäynti tuona aikana juuri onnistunut. Minulle kuitenkin sanottiin, että kun leikkaus on kerran tehty, tulehdus ei enää uusi ja tässä ajatuksessa toipuminenkin sujui.

Olin jo koko vuoden kärsinyt erilaisista infektioista, mutta tuolloin ajattelimme sen vain johtuvan syövän jälkeisestä infektioherkkyydestä. Siitä huolimatta, että lääkärit sanoivat vastustuskykyni olevan jo normaali.

Leikkaus  auttoi ja kesä meni säryttömänä ja kivuttomana. Yhdeksännen luokan aloitin innoissani. Tapiolan koulu oli myös homevaurionsa vuoksi vaihtanut väistötiloihin Otaniemeen entisen poliisiopiston tiloihin ja ongelmia ei pitänyt enää olla.

Päänsärkyni ja sairasteluni alkoi kuitenkin pian koulun aloittamisen jälkeen uudestaan ja poissaoloja alkoi kertyä. Tulehduksen todettiin kaikesta huolimatta uusineen ja operaatio jouduttiin toistamaan. Tällä kertaa poistettiin myös kudosta, jotta tulehdukselle olisi tilaa. Minulle luvattiin, että nyt tulehdus ei ainakaan enää voi uusia. Se ei kuulemma ollut enää mahdollista. Kirurgit eivät olleet kuulleet kenellekään näin käyneen.

Yhdeksännen luokan aikana todettiin väistötilojemme olevan jopa alkuperäistä koulua pahemmin homeessa. Koulussa  oirehtivat niin oppilaat kuin opettajiatkin. Oppilaiden keskuudessa oltiin tilanteeseen pettyneitä, mutta revittiin siitä huumoriakin. Yhdeksännen luokan verkkareihin joku ehdottikin tekstiä Sweet HOME Tapiola. Home-sana tietysti vihreällä sävyllä painettuna.

Mutta kuinka ollakaan minulle kehittyi kuin kehittyikin vielä kolmas tulehdus ja ysiluokan jälkeen kesällä olin jälleen leikkaussalissa. Tämä leikkaus onneksi jäi viimeiseksi.

Henkilökohtaisesti oma oireiluni sijoittuu ajallisesti homeisissa tiloissa oleskeluun eikä vastaavia tulehduksia ole enää ollut homeettomiin tiloihin siirryttyä. Tiedän että tutkimustulos homesairauksista on vielä keskeneräistä, mutta itse on kovin vaikea kuvitella tulehdusten olleen vain sattumaa ja täysin riippumattomia niistä olosuhteista, joissa kouluani kävin.

Pääsin peruskoulusta vuonna 2012 eli viisi vuotta sitten. Tänä aikana  Tapiolan koulu vihdoin 2016 on saatu korjattuna takaisin käyttöön, mutta lukematon määrä muita kouluja on todettu vaurioituneiksi. En halua edes ajatella millaisia henkilökohtaisia tragedioita koulujen korjaamisen viivyttely on eiheuttanut ja aiheuttaa edelleen. Lasten ja nuorten sekä opettajien ja muun henkilökunnan terveys ei voi olla niin vähäpätöinen asia että vuosi toisensa jälkeen valtuustot edelleen vitkuttelevat asian kanssa.

Aika paljon maksoivat omat terveyskuluni tuona aikana myös Espoon kaupungille. Mitä maksaa jos ne kertoo oirehtivien ihmisten lukumäärällä?

Ajattelisitko hetken?

Sinulle tuntematon tyttö tai poika siellä koulussa. Haluan kirjoittaa sinulle tapahtumasta, joka tapahtui muutama päivä sitten. Minä en tiedä miksi enkä tiedä taustoja, mutta koitan kertoa sinulle miten se vaikuttaa. Toivon sinun miettivän hetken. Minun on kovin vaikea uskoa sinun toimineen näin pahuuttasi. Haluan uskoa ajattelemattomuuteen tai jonkinlaiseen ajatusvääristymään. Hetkelliseen toimintahäiriöön ehkä?

En tiedä tunnistatko itseäsi. En tiedä miltä näytät. Sinulla on ehkä vaalea pitkä tukka tai kenties tumma ja lyhyt. Voi olla, että olet juuri ajanut hiuksesi siiliksi tai päätäsi koristaa kiharapilvi. Voit olla pitkä tai lyhyt, urheilija tai lukutoukka, tumma tai vaalea. Voit olla vauraasta perheestä tai vähempiosainen. Oikeastaan voit olla kuka tahansa. Ja tiedätkö – hän, johon tekosi kohdistui, on aivan samanlainen.

Siihenkin vielä uskon, että tapahtumat koulussa on teille molemmille merkityksellisiä. Sinä näit hetkessä ehkä voimaa ja rohkeutta. Ehkä kaverisi nauroivat kanssasi? Ja sen toiselle sama hetki oli tuskaa, häpeää ja nöyryytystä.

Kiusaaminen ei ole ikinä ollut yhtä epämuodikasta kuin juuri nyt. Useat tahot ovat lyöttäytyneet yhteen saadakseen sen kitkettyä pois kouluistamme. Silti sitä tapahtuu. Sitä tapahtui, kun vanhempani olivat pieniä, kun minä olin pieni ja edelleen joka päivä jossakin koulussa kaikkialla maailmalla. Jos sen kitkeminen olisi helppoa niin se olisi varmasti jo tehty.

Minulla ja perheelläni on lukuisia ystäviä, joiden elämä ei ole ollut yhtä helppoa kuin muilla samanikäisillä. On heitä, jotka näkevät huonosti jos ollenkaan, ja heitä, jotka eivät pysty liikkumaan. He ehkä toivoisivat pystyvänsä pelaamaan jalkapalloa tai lähtemään ulos ihan koska vaan kun huvittaa. Siis elämään ihan vaan tavallista elämää, mutta eivät siihen pysty ilman apuvälineitä ja avustajaa. Joskus ihan tavallinen arki tuntuu vaativan supervoimia. Entä jos sinulta otettaisiin pois jokin kykysi? Kykysi kävellä, kykysi kuulla tai kykysi nähdä. Kuinka pärjäisit vai pärjäisitkö ollenkaan? Pyörätuoli ei ole kenenkään valinta.

Oletko ajatellut kuinka paljon enemmän vaaditaan siltä pojalta, joka tulee kouluun pyörätuolilla? Häneltä vaaditaan sitkeyttä, rohkeutta ja päättäväisyyttä. Sitä periksiantamattomuutta, josta meidän yhteiskunnassamme kerrotaan tarinoita. Pukeminen, syöminen ja kulkeminen vaatii paljon enemmän kuin meiltä tavallisilta oppilailta on ikinä vaadittu. Lisäksi tarvitaan lukuisia henkilöita, jotta koulussakäynti olisi mahdollista. Tarvitaan venymisiä ja organisointia. Kun sinä ja minä aamuisin vain suljemme oven takanamme lähtiessämme, tarvitsee toinen paljon enemmän. Aamulla äiti tai isä varmistaa lähtemisen. Tarvitaan kyyti koululle. Koulussa taas jokainen kynnys ja erilainen toiminto vaatii avustamista usealta eri ihmiseltä.

Mitä ajattelisit, jos luokkatoverisi jonain aamuna lukitsisi sinut huoneeseesi tai rikkoisi tavaroitasi, etkä pääsisi lähtemään kouluun tai elokuviin huolimatta jo hankkimastasi lipusta? Ennenkuin saat hankittua uudet tai kutsuttua oven avaajan tarvittaisiin ammattilaisia ja aikaa. Vanhemmat joutuisivat jäämään pois töistä kanssasi kotiin tai tekemään yliluonnolisia säätöjä, jotta voisit turvallisesti olla siellä kotona, kun kerran et päässyt lähtemään. Seuraa lukemattomia vaikeuksia ja hankaluuksia monelle taholle.

Kaikkien apuvälineiden saaminen on melko hidasta ja työlästä. On kyse sitten valkoisesta kepistä tai pyörätuolista. Korjauttaminen tai uuden saaminen ei ole kovin nopeaa, jos ne vaurioituvat tai häviävät. Ja kun apuväline puuttuu, elämä vaikeutuu entisestään ja koulunkäynti käy mahdottomaksi. Apuväline voi olla ainoa keino mahdollistaa liikkuminen niin kotoa elokuviin kuin sohvalta vessaankin.

En tiedä tavoittaako tämä sinua tai vanhempiasi koskaan, mutta haluan yrittää. Toivon että miettisit, miltä tuntuu olla riippuvainen jostain apuvälineestä ja toisaalta kokea se onni saman apuvälineen antamasta huojennuksesta elämääsi. Jos et näe niin se valkoinen keppi toimii silminäsi ja jos ei voi kävellä niin pyörätuoli toimii jalkoinasi.

Palaa nyt siihen hetkeen menneellä viikolla, kun saksen kärki puhkaisi sen koulun käytävälle jätetyn pyörätuolin renkaan. Tunnetko itsesi vielä voimakkaaksi ja rohkeaksi?

DSC_2528-1